Если малыш все время недоволен.

С того момента, как я получила свою дочь, началась другая жизнь. Наполненная смыслом. И… криком. Юля все время плакала, вернее кричала так, как будто испытывает невыносимую боль. Наверное, все воспринималось бы не так остро, если бы переживания за ребенка не наслаивались на мои недавние кошмары. Ссылки врачей на погоду и колики не удовлетворяли. Если медики не могут найти причину, у них всегда в запасе есть погода и колики. Стараясь помочь малышу я анализировала и время суток, и погодные условия, снижение, повышение температуры воздуха, атмосферного давления. Трудности с засыпанием: под крики ходили кругами по комнате. Оказалось в люльке и в коляске убаюкать все-таки проще. Можно и подкачать. Сон поверхностный - без них никак. Кроватка спустя полгода была продана за ненадобностью и дочь до сей поры (о ужас!) спит в колясочке.

Трудности с кормлением: мало ела, что-то беспокоило. Животик болит? Стул нормальный. Соска не нравится, смесь не та? Скупив все виды смесей и сосок и перебрав все варианты поняла, что дело не в сосках и не в смесях.

Это позже всему нашлось объяснение. ДЦП, часто, – это не просто нарушение двигательных функций. Это м.б. сбой во всех системах организма. В восприятии ребенком внешнего мира во всех его проявлениях. Наверное состояние моего малыша было близко к тому, что я понимаю под словом «аутизм». Хотя это не наша тема. Это было полное неприятие внешнего мира. Сначала просто бесконечный душераздирающий крик. Через недели 4 , привыкнув к квартире, при определенном старании можно было прожить день сносно, что я называла «в натяжку» или «на грани»., т.е. «сигнализация» была готова включиться в любую секунду и главное было не расслабиться: все время носиться с Юлей по квартире (иногда можно было спокойно ходить, но почувствовав напряжение, передвигаться следовало со скоростью). О том, чтобы присесть не могло быть и речи: при любой попытке, в переводе с дитячьего: «не садись на пенек, не ешь…». Хотя был один способ отдохнуть. Способ №1. Юле очень нравилось лежать под теплыми потоками воздуха из фена. Пеленка, нагретая на батарее и приложенная к животику не катит. Видимо разливающееся по телу тепло и тихое жужжание делали внутреннее состояние малышки настолько комфортным, что можно было забыть о мире внешнем. Действовало месяцев до 5. Процедура недолговременная, ввиду невозможности разогревать малыша круглосуточно. Способ был найден, когда «сушила» и грела Юлю после ванны. Массаж мы делали под феном «в натяжку». Итак, любое изменение внешнего мира, будь то выход на улицу, поездка на машине в больницу и т.д., позже попытки прикорма воспринимались в штыки. Мы практически не гуляли. Т.к. помимо протеста это и моментальное вспотевание малыша на улице во время плача – что является 100% риском простудить. А каждая поездка на машине вплоть до года с момента посадки и до момента высадки из авто сопровождалась неизменной сиреной. К 4 месяцу был найден еще один способ, в котором можно было не только продолжительное время существовать без слез, но и даже кайфовать, быстро успокоить после укола и др. несильных расстройств: Способ № 2 Если взять малыша одной рукой под мышки, другой под ножки, животиком вниз, раскачивать из стороны в сторону с максимальной амплитудой это приводило и до сих пор приводит малыша в восторг. Мы и сейчас этим занимаемся, но именно для развлечения, а тогда вплоть до 8 месяцев это было способом существования. Мало что еще могло развлечь, разве (кратковременно) общение, особенно с чужими, но это ближе к 8 месяцам. Игрушки отрицались ввиду нарастания эмоций и, как следствие, спастики, что ужасно раздражало Юлю. Способ № 3 Телевизор стал просто палочкой выручалочкой с 3 месяцев. И что бы ни говорили окулисты (только с 3 лет по 10 минут в день) это оказалось настолько эффективным средством для развлечения, вернее отвлечения малыша от его проблем (сильно сказано) и главное, для удержания головы в вертикальном положении, что не использовать его в борьбе с отрицательными эмоциями я не смогла. И сейчас, когда мы много играем в игрушки, общаемся, изучаем мир, занимаемся физкультурой и «ходьбой» время от времени не отказываем себе в этом вредном удовольствии.

Юлин смех – моя награда. За ежедневными занятиями, веселой возней, «ходьбой» по квартире, прогулками время бежит и вот Юленьке уже 2 года. Моя доченька, когда она просыпается, зовет, и, увидев маму так хитро улыбается, что может быть лучше?! Когда я вожу ее, держа за плечики по комнатам, показывая то и это, она старательно топает ножками, время от времени наклоняется потрогать свои ботиночки и, услышав, какие они красивые, радуется, радуется тому, что ее понимают, на что она остановилась посмотреть! А слово ням-ням не придумано мамами для обозначения процесса. Это, оказывается звук, произносимый еще не говорящим ребенком, который собрался кушать! Это звучит вкусно! Когда мы смотрим телевизор, я практически не вижу, чего там на экране. Что может быть интереснее, чем эти кругленькие щечки, вид сбоку, когда они расплываются от улыбки: этот хитренький лисенок всегда сечет краем глаза, что наблюдают за ним, главным персонажем. А как дать понять маме, что хочется поиграть в игру «где цветок: вот он зеленый». Надо смотреть на лампочку и улыбаться – мама поймет.

Самый эффективный способ лечения ДЦП. Узнав о диагнозе своего ребенка, родители разными путями пытаются найти самый эффективный способ лечения, чтобы «не распыляться», не упустить время и не потратить зря деньги. Я бы сказала, что пользу приносит все, что дает ребенку новые впечатления и ощущения, положительные эмоции. Использовать нужно все, что доступно, пользуясь интуицией и здравым смыслом, от традиционного лечения в отделении неврологии, занятий в реабилитационных центрах, до частных клиник, бассейнов, моря, дельфинов, лошадей, и занятий дома. Везде приобретаются новые знания, навыки, знакомства с опытными, вырабатывается дальнейший план действий. Наша первая иногородняя поездка была в Алматинский «Аксай».В Республиканской больнице научили делать традиционную ЛФК, но самое главное нам удалось встретиться с волонтером из Англии, проводящей занятия с особым детками для специалистов. От нее мы получили бесценные распечатки с упражнениями, которыми затем поделились со всеми знакомыми, и которые выложены на сайте. Поначалу с занятиями мало что получалось, что приводило к отчаянию. Нам не повезло, никто инструктажем нам помочь не смог. Затем мы стали продвигаться. Дело в том, что каждый особый ребенок «дорастает» до определенного уровня, и готов к определенным упражнениям в свое время. И это каждой маме нужно прочувствовать, не гнать лошадей, и не мучить бесполезными движениями возмущающееся дитя. Подбирать придется самостоятельно, полагаясь на себя, т.к. не многие специалисты, для которых это просто заработок, вникнет во все тщательно как мама, хотя так не должно быть. Просто необходимы бывают грамотные консультации занятия. И с радостью дают их часто за большие деньги в далеких краях. Советы чаще нужны именно по поводу правильности выполнения отдельных упражнений.

Очень понравилось у Козявкина. В 18 ДПНБ элементам ЛФК обучают почему-то в последний день, в спешке и не особо беспокоясь насколько мамы все усвоили. Там получили много процедур и научились у логопеда и воспитателя многим вещам. Появился порядок в хаотичных домашних занятиях. Самое нелюбимое из-за спастики занятие- игра в игрушки становится все более приятной. Есть упражнения, которые между делом выполняем несколько раз в день: упор на руки, тренировка мышц спины, ходьба в ботиночках.

Спасибо всем, благодаря кому наши поездки осуществились. Диме, давшему 3 тыс. евро, Мужчине, передавшему 50 тыс. тенге, парню с девушкой, привезшим 10 тыс. тенге, Марине за лангеты, сапожки, спасибо за все. Без Вашей помощи многое было бы нереально. Кроме того, это не только своевременная материальные средства для поднятия ребенка, это большая моральная поддержка. Пришли незнакомые люди, узнавшие о Юле, они ведь не просто деньги принесли. Это выражение участия, сопереживания, в момент, когда казалось, что мы одни и против нас весь мир, где каждый думает, как заработать на чужом несчастье и последнюю шерстинку состричь. Это отношение дорогого стоит. Вспоминаем с благодарностью.